Studienzentrum München

Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene hormonelle Erkrankung. Es entsteht durch eine Überproduktion des körpereigenen Hormons Cortisol (Hypercortisolismus), dass durch einen Tumor ausgelöst wird. Bisher wurde das Cushing-Syndrom nicht ausreichend erforscht und weltweit ist die Betreuung von Patientinnen und Patienten nicht zufriedenstellend. Aus diesem Grund wurde 2012 das Deutsche Cushing-Register gegründet, um die Erkrankung besser zu untersuchen und die Behandlung für Patientinnen und Patienten zu verbessern. Durch die Teilnahme am „Deutschen Cushing-Register“ unterstützen Sie aktiv die Erforschung des Cushing-Syndroms und helfen die Erkrankung langfristig besser zu behandeln.

Neuroendokrine Tumore des gastro-entero-pankreatischen Systems sowie Hypophysen- und hypothalamische Raumforderungen und Tumore der Nebennieren sind sehr seltene Erkrankungen, die vom Verdauungssystem bzw. der Hirnanhangsdrüse oder den Nebennieren ausgehen und entweder direkt eine Ausschüttung von Hormonen bewirken oder die Ausschüttung von Hormonen beeinflussen können. Die Auswirkungen und damit auch die klinische Behandlung können bei den genannten Erkrankungen sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem ob das Tumorwachstum und / oder der Hormonüberschuss im Vordergrund steht und an welcher Stelle im Körper sich der Tumor oder die Erkrankung befindet. Das Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumore und Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen möchte systematisch die Beschwerden, Symptome, Therapieansprechen, Folgeerkrankungen sowie die Prognose und Sterblichkeit aller dieser verschiedenen neuroendokrinen Tumore untersuchen.

Im Europäischen Netzwerk für das Studium von Nebennierentumoren (ENS@T) arbeiten europaweit spezialisierte Zentren zusammen, gut- und bösartige Nebennierentumore zu untersuchen. Durch den Vergleich klinischer Daten und die Untersuchung von Tumormaterial oder von Blutproben können Unterschiede in der Entstehung dieser Tumore und ihrer klinischen Eigenschaften untersucht werden und dadurch indirekt die Versorgung Betroffener verbessert werden.

Ziel dieser randomisierten, interventionellen Studie ist ein besseres Verständnis der Cushing-assoziierten Myopathie und über die Auswirkung von körperlichem Training auf die Muskelfunktion in diesem Kontext. Die Intervention besteht in einer Steigerung der körperlichen Aktivität, Fitness und Kraft durch ein individuelles Trainingsprogramm. Eingeschlossen werden Patienten mit neu diagnostiziertem Cushing-Syndrom, Cushing-Syndrom in der Vergangenheit, oder metabolischen Syndrom.

• Wer: Menschen mit bestätigten endogenen Cushing-Syndrom (Erstdiagnose oder in der Vorgeschichte), Menschen mit Verdacht auf Hypercortisolismus, Menschen mit milder autonomer Cortisolsekretion (MACS)
• Was: Fragebogenerhebung (digital oder in Papierform)
• Zeitaufwand: ca. 15-20 min

• Wer: Menschen mit bestätigten endogenen Cushing-Syndrom (Erstdiagnose oder in der Vorgeschichte), Menschen mit Verdacht auf Hypercortisolismus, Menschen mit milder autonomer Cortisolsekretion (MACS)
• Was: Nicht-invasive Untersuchung von Aktivität und Schlafverhalten
• Zeitaufwand: Tragen eines Aktigraphen am Handgelenk für drei Wochen (ähnlich einer Armbanduhr/Fitness-Tracker, es werden keine Standortdaten erfasst)

• Wer: Menschen mit bestätigtem endogenen Cushing-Syndrom (Erstdiagnose oder Rezidiv), Menschen mit Verdacht auf Hypercortisolismus
• Was: Fragebogen, Speichelproben, ggf. Haarproben
• Zeitaufwand: Wiederholte Speichelprobengewinnung über drei Monate, Besuch in Ambulanz lediglich zu Beginn und am Ende der Studie erforderlich (d.h. insgesamt zweimal)

Das Conn-Syndrom (primäre Hyperaldosteronismus) beschreibt eine Erkrankung der Nebennieren, bei der eine erhöhte Produktion des körpereigenen Hormons Aldosteron vorliegt. Bisher wurde das Conn-Syndrom nicht ausreichend erforscht und weltweit ist die Betreuung von Patientinnen und Patienten nicht zufriedenstellend. Aus diesem Grund wurde das Deutsche Conn-Register gegründet, um die Erkrankung besser zu untersuchen und die Behandlung für Patientinnen und Patienten zu verbessern. Durch die Teilnahme am „Deutschen Conn-Register“ unterstützen Sie aktiv die Erforschung des Conn-Syndroms und helfen die Erkrankung langfristig besser zu behandeln.

Im Europäischen Netzwerk für das Studium von Nebennierentumoren (ENS@T) arbeiten europaweit spezialisierte Zentren zusammen, gut- und bösartige Nebennierentumore zu untersuchen. Durch den Vergleich klinischer Daten und die Untersuchung von Tumormaterial oder von Blutproben können Unterschiede in der Entstehung dieser Tumore und ihrer klinischen Eigenschaften untersucht werden und dadurch indirekt die Versorgung Betroffener verbessert werden.

Im Europäischen Netzwerk für das Studium von Nebennierentumoren (ENS@T) arbeiten europaweit spezialisierte Zentren zusammen, gut- und bösartige Nebennierentumore zu untersuchen. Durch den Vergleich klinischer Daten und die Untersuchung von Tumormaterial oder von Blutproben können Unterschiede in der Entstehung dieser Tumore und ihrer klinischen Eigenschaften untersucht werden und dadurch indirekt die Versorgung Betroffener verbessert werden.