Patient*innenperspekti­ven im Mittelpunkt: PROs bei der Nationalen Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“

Im Rahmen der Nationalen Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ stellte Dr. Markus Wolfien aktuelle Arbeiten zu Patient-Reported Outcomes (PROs) aus den Projekten PM4Onco und MiHUB vor.

"Bereits im vergangenen Jahr waren wir bei der Konferenz vertreten und konnten dort wichtige Rückmeldungen und Perspektiven von Patient*innen und Patientenvertreter*innen aufnehmen. Diese Impulse sind inzwischen in unsere weitere Arbeit eingeflossen und wurden unter anderem bei der Weiterentwicklung und Erprobung zusätzlicher Fragebögen berücksichtigt. Die diesjährige Teilnahme bot damit auch die Gelegenheit, an den bisherigen Austausch anzuknüpfen und neue Rückmeldungen zu den weiterentwickelten Ansätzen zu erhalten." - Dr. Markus Wolfien

Im Mittelpunkt standen dabei nicht nur technische Lösungen zur digitalen Erfassung und Darstellung von PROs, sondern vor allem die Frage, wie Patient*innen ihre eigene Perspektive in Forschung und Versorgung einbringen können und wie diese Informationen für sie selbst und für Behandlungsteams tatsächlich einen Mehrwert schaffen.

Neben den zahlreichen Vorträgen und Workshops waren insbesondere die persönlichen Gespräche mit Patient*innen, Patientenvertreter*innen und weiteren Beteiligten besonders wertvoll.

Sie machten sehr unmittelbar deutlich, welche Fragen bei der Entwicklung digitaler Lösungen entscheidend sind:

• Sind Informationen verständlich?
• Werden tatsächlich relevante Bedürfnisse adressiert?
• Und werden Patient*innen früh genug in die Gestaltung neuer Ansätze einbezogen?

Gerade dieser direkte Austausch ergänzt die wissenschaftliche und technische Perspektive um einen entscheidenden Blickwinkel. Gleichzeitig ermöglicht er, Rückmeldungen nicht nur punktuell aufzunehmen, sondern über mehrere Entwicklungsschritte hinweg in die weitere Arbeit innerhalb von Forschungsprojekten wie PM4Onco und MiHUB einfließen zu lassen.

Für alle, die bei der Konferenz nicht vor Ort sein konnten, stehen der Patient*innenfragebogen und das präsentierte Poster als ePoster zur Verfügung:

1. Patient*innenfragebogen:

© Dr. Markus Wolfien

2. ePoster auf Figshare: https://doi.org/10.6084/m9.figshare.32649057

Vielen Dank an das Organisationsteam sowie an alle Teilnehmenden für die offenen Gespräche, neuen Perspektiven und zahlreichen Anregungen. Die 6. Patienten-Experten-Konferenz findet im kommenden Jahr in Ulm statt. Das ZMI freut sich bereits auf eine Teilnahme, um dort an die diesjährigen Diskussionen anzuknüpfen und die Arbeiten mit neuen Impulsen weiterzuentwickeln.

© Dr. Markus Wolfien

© Dr. Markus Wolfien