Themenabend „Digitalisierung und Datennutzung im Gesundheitswe­sen“

Patientenveranstaltung MiHUBx und CRPS

Am 27. November 2024 fand das virtuelle Gruppentreffen des CRPS-Netzwerks zum Thema „Digitalisierung und Datennutzung im Gesundheitswesen“, ausgerichtet vom Projekt MiHUBx vom Zentrum Medizinische Informatik (ZMI) in Dresden, statt. Die Patientenveranstaltung umfasste mehrere Themenbereiche und Vorträge, die aktuelle Herausforderungen und Fortschritte in der Digitalisierung im Gesundheitswesen beleuchteten.

Nach einem kurzen Einstieg in die vielseitigen Facetten der digitalen Medizin wurde die Arbeit der Unabhängigen Treuhandstelle vorgestellt, insbesondere im Kontext der Medizininformatik-Initiative (MII). Dabei wurde der MII-Broad Consent erläutert, der eine Grundlage für die Einwilligung zur Nutzung von Gesundheitsdaten bildet. Judith Luckmann präsentierte einen Überblick über die Rolle der Treuhandstelle in der Datenverwaltung.

Ein weiterer Schwerpunkt lag auf der Standardisierung von Gesundheitsdaten. Ines Reinecke vom DIZ Dresden erläuterte die Aufgaben eines Datenintegrationszentrums und die Herausforderungen im Umgang mit Real-World-Daten aus der klinischen Versorgung. Anhand konkreter Forschungsprojekte wurden von Sophia Grummt praktische Beispiele für die Nutzung solcher Daten im Kontext Seltene Erkrankungen präsentiert.

Abschließend stellte Helmut Lutzmann (von der Dresdner Seniorenakademie) die elektronische Patientenakte (ePA) vor. Der Schwerpunkt lag dabei auf der patientenseitigen Bestimmung zur Freigabe eigener Patientendaten und den neuen Möglichkeiten, Einblick in die eigenen medizinischen Daten zu erhalten. Viele Fragen rund um den selbstbestimmten Umgang mit diesen sensiblen Daten wurden beantwortet.

Die Veranstaltung zeigte auch auf, dass die Datenqualität und Fehleranfälligkeit in der medizinischen Dokumentation – sowohl aus Patientensicht als auch aus Sicht der Datennutzenden – ein relevantes Thema sind. Gleichzeitig wurden Datenschutzfragen sowie rechtliche, nationale und internationale Vorgaben für den medizinischen Datenaustausch diskutiert.

Insgesamt bot das Treffen wertvolle Einblicke in die Nutzung und den Nutzen von Gesundheitsdaten für die Forschung und die damit verbundenen technischen, rechtlichen und ethischen Fragestellungen. Es unterstrich die Relevanz interdisziplinärer Zusammenarbeit, um eine nachhaltige und patientenzentrierte digitale Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.