Virtueller Kick-Off: NUM4Rare erfolgreich gestartet

Mit einem virtuellen Kick-Off ist das Forschungsprojekt NUM4Rare offiziell gestartet. Über 40 Teilnehmer*innen aus dem gesamten Netzwerk kamen zusammen, um sich über Ziele, Struktur und nächste Schritte der gemeinsamen Arbeit auszutauschen. Weitere Informationen zu dem Projekt finden Sie hier.

NUM4Rare ist ein Projekt des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und verfolgt das Ziel, eine nationale Registerinfrastruktur für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufzubauen. Damit entsteht erstmals ein standort- und sektorenübergreifender Datenraum, der klinische Forschung und Versorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nachhaltig stärken soll. 

Ziel: Vernetzte Daten für bessere Forschung und Versorgung

Im Mittelpunkt steht die Verknüpfung unterschiedlicher Datenquellen. Hierzu zählen krankheitsspezifische Register, klinische Routinedaten aus der Versorgung, Daten aus externen nationalen und europäischen Registern, Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sowie Daten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Durch die Harmonisierung und Integration dieser Datenquellen schafft NUM4Rare die Grundlage für eine verbesserte Evidenzbasis bei Seltenen Erkrankungen. Insbesondere sollen Machbarkeits- und Beobachtungsstudien erleichtert, Patient:innen gezielter für Studien identifiziert und Langzeitverläufe systematisch analysiert werden.

Gemeinsamer Auftakt für eine langfristige Infrastruktur

Der Kick-Off diente neben der Vorstellung der Projektstruktur auch dem Austausch mit den beteiligten Standorten und Projektpartner*innen. Deutlich wurde dabei das gemeinsame Ziel: Eine modulare, interoperable und nachhaltige Registerinfrastruktur zu etablieren, die auf bestehenden NUM-Strukturen aufbaut und schrittweise ausgerollt wird.

Mit dem erfolgreichen Projektstart beginnt nun die operative Phase von NUM4Rare. In den kommenden Monaten stehen die Analyse der Anforderungen an die Registerinfrastruktur aus unterschiedlichen Perspektiven, der Aufbau technischer Komponenten und die Anbindung erster Standorte im Fokus.

Wir danken allen Beteiligten für den engagierten Auftakt und freuen uns auf die Zusammenarbeit.