Folge 16: Selten sind viele – Einblicke in Seltene Erkrankungen

Unsere Podcastreihe YOU ASK we explain - Berührungsängste in der Medizin ist 2023 gestartet und erscheint monatlich. In unserer 16. Folge widmen wir uns dem Thema: Selten sind viele – Einblicke in Seltene Erkrankungen. Wir waren zu Gast am Tag der Seltenen Erkrankungen im Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion – organisiert vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – zu begleiten.

Erleben Sie mit uns Einblicke in Therapien, in ärztliche Kompetenzen, in persönliche Schicksale und Biografien der Betroffenen. Wie immer live mit Expert:innen, empathisch, fundiert recherchiert, diskurssensibel und unterhaltsam. Hören Sie sich unseren Podcast einfach von unterwegs an - bei Spotify, Apple Music oder Deezer.

Geben Sie uns ihr Feedback - einfach, schnell und anonym.

In dieser Folge hören Sie zwei verschiedene Diskussionsrunden, moderiert vom erfahrenen Radiomoderator Thomas Lopau.

Unsere Referent:innen:

Teil 1:

• Marcel Welk – Betroffener mit Myasthenia gravis
• Dr. Jochen Schäfer - Oberarzt für Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
• Dr. Christina Mundlos - stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
• Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke - Stellvertretende Sprecherin des USE, Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Psychotherapie und Psychosomatik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
• Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG

Teil 2:

• Andrea Maier-Neuner - Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai e.V.
• Dr. med. Ulrike Reuner - Oberärztin für Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie, Palliativmedizinerin, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
• Ronny Krappmann – verwaister Vater, Botschafter der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien ELA e.V.
• Dr. med. Katja Storch - Oberärztin, Neuropädiaterin, Klinik Bavaria Kreischa
• Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG

Musikalische Begleitung:

• Jo Aldinger jochenaldinger.de
• Patrick Neumann www.patrickneumann.net

Dieses Vorhaben wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung
und Forschung (BMBF) und dem Freistaat Sachsen im Rahmen der Exzellenzstrategie von
Bund und Ländern.