06.11.2026
Von der PRO-Visualisierung zur patientenzentrierten Präzisionsonkologie
Wie kann die Perspektive von Patient:innen in der personalisierten Onkologie nicht nur erhoben, sondern tatsächlich in klinische Abläufe eingebunden werden?
Mit dieser Frage beschäftigt sich unsere neue veröffentlichte Arbeit aus dem Umfeld von PM4Onco, die jetzt Open Access in npj Precision Oncology erschienen ist.
Die Arbeit knüpft unmittelbar an eine frühere Publikation des Teams aus dem Jahr 2025 an. Damals stand vor allem die Frage im Mittelpunkt, wie Patient-Reported Outcomes (PROs) im MTB-cBioPortal so visualisiert werden können, dass sie für Ärzt im Kontext Molekularer Tumorboards verständlich und nutzbar werden.
Aus dieser zunächst sehr konkreten Design- und Implementierungsfrage entwickelte sich im weiteren Verlauf eine grundsätzlichere Überlegung:
Was braucht es eigentlich, damit patientenberichtete Informationen in der personalisierten Onkologie tatsächlich klinisch relevant werden?
Unsere neue Perspektive schlägt hierfür einen Rahmen aus vier miteinander verbundenen Bereichen vor:
- Measurement: Welche Informationen sollten wann und mit welchen Instrumenten erhoben werden?
- Data integration: Wie lassen sich PROs sinnvoll mit klinischen und molekularen Informationen verknüpfen?
- Decision support: Wie können diese Informationen so dargestellt und interpretiert werden, dass sie Versorgung und Verlaufskontrolle unterstützen?
- Governance: Wie werden Fragen zu Einwilligung, Datenzugriff, Sekundärnutzung, Autonomie und Vertrauen berücksichtigt?
Ein zentrales Ergebnis der Arbeit ist, dass die reine Erfassung von PROs nicht ausreicht. Ihr Nutzen entsteht erst dann, wenn sie in bestehende klinische Abläufe eingebettet, longitudinal betrachtet und mit konkreten Rückmelde- und Handlungsmöglichkeiten verbunden werden.
Was bedeutet das konkret für die Versorgung?
Das im Beitrag verwendete fiktive Fallbeispiel „Maria“ macht diese Überlegung greifbar: Auch wenn nach einer Diskussion im Molekularen Tumorboard eine individualisierte Therapieempfehlung vorliegt, beantwortet diese noch nicht die Frage, wie eine Patientin die Behandlung im weiteren Verlauf tatsächlich erlebt.
Durch die wiederholte Erfassung von PROs können beispielsweise Symptome, Funktionsfähigkeit, Lebensqualität oder Behandlungsbelastung im zeitlichen Verlauf sichtbar werden. Diese Informationen können die molekularen und klinischen Daten ergänzen und zusätzliche Anhaltspunkte für Gespräche, Verlaufskontrollen oder unterstützende Maßnahmen liefern.
Abb. 1: Fiktives Fallbeispiel „Maria“. Patient-Reported Outcomes können molekulare und klinische Informationen um die unmittelbare Perspektive der Patient ergänzen. Wiederholte Erhebungen machen Veränderungen im Verlauf sichtbar und können als zusätzliche Information in die weitere Versorgung zurückfließen.
„Die ursprüngliche Idee war relativ einfach: Wir wollten die Patient im Molekularen Tumorboard besser sichtbar machen. Im Laufe der Arbeit wurde aber immer deutlicher, dass es nicht nur um eine zusätzliche Visualisierung geht. Entscheidend ist, wie diese Informationen erhoben, integriert, interpretiert und schließlich auch tatsächlich in Versorgung umgesetzt werden können.“ Markus Wolfien
Diese Entwicklung wurde auch durch den Austausch mit Patient und Patientenvertretungen weiter begleitet. Mitglieder des IMB-Teams nahmen 2026 an der Nationalen Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) in Essen teil. Dort wurden unter anderem Ansätze zur Erfassung und Visualisierung von PROs vorgestellt und gemeinsam mit Patient und Patientenvertretungen diskutiert.
Für das Team war dieser Austausch eine wichtige Ergänzung zur technischen und klinischen Perspektive: Welche Informationen sind für Patient tatsächlich relevant? Welche Rückmeldungen erwarten sie? Und wie verständlich sind Darstellungen, die zunächst für klinische Anwender entwickelt wurden?
Damit schließt sich ein Kreis von der nutzerzentrierten Entwicklung der PRO-Visualisierung über die konzeptionelle Einordnung in der nun veröffentlichten Perspektive hin zu den nächsten praktischen Fragen der Umsetzung.
Das MTB-cBioPortal ist inzwischen an mehreren Standorten in unterschiedlichen Ausbaustufen im Einsatz. Die Spannbreite reicht dabei von prototypischen oder noch im Aufbau befindlichen Anwendungen über die Nutzung zur Vorbereitung von Molekularen Tumorboards bis hin zu weitgehend beziehungsweise vollständig in bestehende Abläufe integrierten Lösungen. Ein aktueller Schwerpunkt liegt daher darauf, besser zu verstehen, welche technischen, organisatorischen und lokalen Voraussetzungen diese unterschiedlichen Implementierungsgrade prägen und wie sich daraus übertragbare Strategien für eine nachhaltige Integration ableiten lassen. Dabei spielen insbesondere Datenintegration, Verantwortlichkeiten, lokale Workflows, Governance und langfristige Betriebsmodelle eine zentrale Rolle.
Die nun veröffentlichte Perspektive bildet damit einen wichtigen konzeptionellen Baustein für die weitere Arbeit innerhalb von PM4Onco und darüber hinaus.
Publikation
Gräßel L, Yacob S, Strantz C, et al.
The promise and limits of patient-reported outcomes in molecular tumor board-guided care: toward a framework for patient-centered precision oncology.
npj Precision Oncology. 2026.