PATH

GESUNDHEITSDATEN ANONYM, SICHER UND TRANSPARENT VERKNÜPFEN UND TEILEN - RECHTLICHE UND SOZIOLOGISCHE RAHMENBEDINGUNGEN

Gesundheitsdaten bilden die Grundlage für medizinischen Fortschritt und eine bestmögliche Gesundheitsversorgung. Inzwischen werden sie aber nicht mehr ausschließlich von medizinischem Personal erhoben, sondern zunehmend auch individuell durch Smart Watches und Apps. Es liegt auf der Hand, dass diese individuell erhobenen Gesundheitsdaten auch für behandelnde Ärzte zur Diagnose oder Therapie sowie für die Forschung von großem Nutzen sein können. Im Projekt „PATH – Personal Mastery of Health and Wellness Data” soll eine datenschutzkonforme Plattform geschaffen werden, um persönliche Gesundheitsdaten aus Patientenakten mit individuell erhobenen Daten von Smart Watches oder Sensoren, zu verknüpfen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt dieses Projekt mit 2,27 Millionen Euro über drei Jahre im Forschungsrahmenprogramm zur IT-Sicherheit „Digital. Sicher. Souverän.“

In zwei Teilprojekten sollen dabei insbesondere auch die rechtlichen (Prof. Anne Lauber-Rönsberg) als auch die soziologischen Dimensionen (Prof. Orit Halpern) der gemeinsamen Nutzung von individuell generierten Gesundheitsdaten in den Blick genommen werden. In rechtlicher Hinsicht stellt sich die Frage, wie individuelle Gesundheits- und Wellnessdaten datenschutzkonform erhoben und gemeinsam genutzt werden können. Der Umgang mit zum Teil sehr sensiblen personenbezogenen Daten hat in Deutschland zu einemsehr rechtsschutz-orientierten Ansatz für die Sicherheit und den Schutz von Patientendaten und einem komplexen Geflecht an Rechtsvorschriften geführt, in denen der wachsenden Bedeutung der sekundären Datennutzung häufig nicht ausreichend Rechnung getragen wurde. Nicht selten werden Einwilligungsverfahren aufgrund der rechtlichen Vorgaben mit umfangreichen Datenschutzinformationen und Einwilligungsformularen versehen, die für Patienten schwer verständlich sind und Zweifel an der erforderlichen Informiertheit der Einwilligung und Kontrollierbarkeit der eigenen persönlichen Daten wecken. Daher werden in einem zweiten Teilprojekt auch die soziologischen Dimensionen und die Präferenzen der Nutzer untersucht, einschließlich der Frage, wie die Befähigung der Betroffenen und die transparente gemeinsame Nutzung von Daten in den Kontext der digitalen Kultur und des Konzepts des quantifizierten Selbst eingeordnet werden kann. Ebenso werden die Auswirkungen der entwickelten Infrastrukturen auf die Nutzer betrachtet. 

Gefördert wird das PATH Projekt im Forschungsrahmenprogramm zur IT-Sicherheit „Digital. Sicher. Souverän.“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Das Verbundprojekt „PATH – Personal Mastery Health & Wellness Data“ erhält über drei Jahre (2023-2025) 2,27 Millionen Euro Bundesförderung. Das Projektvolumen beträgt 3,4 Millionen Euro insgesamt.

Projektpartner:

Else Kröner Fresenius Zentrum für Digitale Gesundheit, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universitätsklinikum Leipzig, Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Ada Health GmbH, Una Health GmbH, movisens GmbH.