Projekt "Integriertes Betreuungsportal Multiple Sklerose (IBMS)"
Komplexe chronische Erkrankungen erfordern neben einer intensiven medizinischen Versorgung oftmals einen starken Einbezug informeller Betreuung. Dabei werden meist die Angehörigen der chronisch Erkrankten mit der Pflege bzw. Organisation der Betreuung konfrontiert. Informationen über die Erkrankung und notwendige abzuleitende Maßnahmen sind in diesem Zusammenhang eine wichtige Ressource. Das Projekt IBMS – die Entwicklung eines Integrierten Betreuungsportals für Patienten mit Multiple Sklerose – zielt daher zum einen auf die stärkere Vernetzung der beteiligten professionellen und unterstützenden Leistungserbringer ab. Zum anderen sollen die Patienten selbst sowie ihre Angehörigen in der Bewältigung der chronischen Erkrankung stärker unterstützt werden.
Zusammen mit unseren Partnern, das Multiple Sklerose Zentrum (MSZ) am Zentrum für Klinische Neurowissenschaften des Universitätsklinikums Dresden sowie die Carus Consilium Sachsen GmbH, wird eine eHealth-Anwendung entwickelt, welche die Bedürfnisse aller Teilhaber des Versorgungsprozesses (professionelle und informelle) sowie die des Patienten abdeckt. Hierzu soll eine bestehende klinische Lösung eines Dokumentationssystem für Patienten mit Multipler Sklerose (MSDS3D) mit der bestehenden Telemedizin-Infrastruktur CCS Telehealth Ostsachsen (THOS) verbunden werden. Dadurch wird eine einrichtungsübergreifende elektronische Akte geschaffen, welche nicht zuletzt auch vom Patienten selbst genutzt werden kann. Somit avisiert das Projekt zeitgleich die Verbesserung der individuellen Versorgungsqualität der Patienten und eine optimierte Ressourcennutzung des Gesundheitswesens.
Hintergrund
In Anbetracht des demografischen Wandels ist das Gesundheitswesen in Zukunft mit der Schwierigkeit konfrontiert, eine flächendeckende medizinische Versorgung vor allem in ländlichen Gebieten zu gewährleisten. Dabei stößt die bisherige Versorgungsstruktur an ihre Grenzen. Es erwächst ein zunehmender Bedarf an ortsungebundenen Versorgungsprozessen sowie an der Vernetzung zwischen den beteiligten Parteien. Zusätzlich ist eine stärkere Einbeziehung der informellen Betreuung und Pflege, häufig durch Angehörige der Patienten, notwendig.
Multiple Sklerose (MS), eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, stellt eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und Ursachen von Behinderungen bei jungen Menschen dar. Meist bricht MS im jungen Erwachsenenalter mit unterschiedlichsten Symptomen aus, wie bspw. Muskelschwäche, Fatigue oder Sehstörungen. Vergleichbar zu den Symptomen des Krankheitsbeginns ist der weitere Krankheitsverlauf der MS ebenfalls von Heterogenität geprägt. Da jedoch die Lebenserwartung MS erkrankter Patienten in vielen Fällen kaum beeinträchtigt ist, sind Patienten und Leistungserbringer häufig in einem jahrzehntelangen, nicht vorhersehbaren und zumeist interdisziplinären Versorgungsprozess eingebunden. Die allgemeinen Problemfelder der medizinischen Versorgung äußern sich insbesondere in den kontinuierlichen und multiprofessionellen Behandlungsprozessen dieser chronischen Erkrankung und bedingen einen umfangreichen medizinisch-ärztlichem Versorgungsaufwand.
Ziele
Zentrales Ziel des Projektes ist die Schaffung eines auf die medizinischen Versorgungserfordernisse angepassten Betreuungsportals, welches notwendige Versorgungsmodelle unterstützt, professionelle und informelle Teilhaber der Versorgung einbezieht sowie medizinische und ergänzende Versorgungsangebote effizient nutzbar macht. Die angestrebte Anwendung bietet medizinischen Leistungserbringer einerseits sowie Patienten und Angehörigen andererseits einen ortsungebundenen, gemeinsamen Zugriff auf versorgungs- und patientenrelevante Informationen. Zusätzlich steht die Förderung der Selbstbestimmungsfähigkeit der i.d.R. jungen Patienten im Fokus. So sollen konkrete, kontextsensitive Informationen für Patienten und Angehörige bereitgestellt und Handlungsempfehlungen aus diesen Informationen generiert werden. In der Folge wird zudem die Sichtung und Akquise von unterstützenden Dienstleistungen über das Portal ermöglicht. Durch zielgerichtete Hilfestellungen bei der Organisation und Pflege wird so eine stärkere Patientenbeteiligung gefördert.
Zusammen mit unseren Partnern, das Multiple Sklerose Zentrum (MSZ) am Zentrum für Klinische Neurowissenschaften des Universitätsklinikums Dresden sowie die Carus Consilium Sachsen GmbH, werden durch die regionale Ausrichtung folgende Zielfelder des Betreuungsportals fokussiert:
- Integration professioneller Gesundheitsversorger bei der Behandlung der Multiplen Sklerose
- Verbesserung der Einbindung von Patienten und Angehörigen in die Versorgungsprozesse
- Ausbau der sächsischen eHealth-Landschaft und des sächsischen Gesundheitsmarktes
Unser Projektauftrag
Aufgrund unserer Schwerpunktkompetenzen in der Konzeption und Entwicklung von Informationssystemen im Umfeld des Gesundheitswesens sind wir im Rahmen dieses Projektes insbesondere mit folgenden Aufgaben betraut:
- Implementierung eines durchgängigen Behandlungspfades in gegebene IT-Strukturen
- Aufbau einer elektronischen Patientenakte für die integrierte Versorgung von MS-Patienten
- Entwicklung eines Patientenportals zur intensiverten Einbindung der Erkrankten
Das Integrierte Betreuungsportal soll als Anwendung im Rahmen der Telehealth Plattform Ostsachsen eingebracht werden. Somit knüpft das Projekt an vorangegangene Forschungserfolge an und baut die Vision einer digitalen Unterstützung angepasster Versorgungskonzepte zum Wohle des Patienten bei gleichzeitiger Ressourcenschonung der medizinischen Versorgung in der Region weiter aus.