Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen (BIDA-SE)
Projektlaufzeit
01.03.2019-28.02.2020
Hintergrund
Die technischen Möglichkeiten, die sich durch die Digitalisierung ergeben, sind eines der bestimmenden Themen der öffentlichen Debatte um die Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung. Große Hoffnungen auf eine Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ruhen auf der Nutzung und dem intelligenten Umgang mit großen Datenmengen, die jedoch in verschiedenen Quellen und Orten vorliegen. Gleichzeitig stellt sich zunehmend die Frage, wie die Vielzahl an (medizinischen) Informationen sinnvoll in der Versorgungspraxis genutzt werden und in die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen einfließen kann.
Ziel
Ziel des Projekts BIDA-SE ist die Entwicklung eines praxisnahen Szenarios und Empfehlungen, in welchem Umfang und unter welchen organisatorischen und technischen Voraussetzungen Big Data Technologien in Verbindung mit Systemen zur intelligenten Entscheidungsunterstützung zukünftig im Kontext seltener Erkrankungen angewandt werden können.
Dabei soll die klinische Perspektive im Mittelpunkt stehen und vor diesem Hintergrund der Mehrwert der Technologienutzung für die Versorgungsprozesse herausgearbeitet werden. Es sollen auch Fragen dazu beantwortet werden, welche Datenquellen hierfür genutzt werden sollten, welche technischen, systemischen, organisatorischen und rechtsregulatorischen Grenzen und Barrieren der Nutzung der Big Data Technologien im Hinblick auf die Patientenversorgung vorhanden sind, wie diese überwunden werden können und welche Implikationen die Big Data Nutzung aus ökonomischer Sicht (Kosten und Nutzen der Implementierung neuer Technologien) nach sich zieht.
Das Projektvorhaben setzt dabei direkt an die im „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ benannten Ziele a.) Unterstützung des Erstkontakts beim Primärversorger und b.) Entwicklung bzw. Erforschung von Technologien zur Diagnosefindung an. Der Fokus soll dabei auf den Schnittstellen zwischen den niedergelassenen Haus- und FachärztInnen und den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) liegen, um den Zugang zu den Zentren zu kanalisieren.
Um die Relevanz und Realisierbarkeit des zu konzeptionierenden Szenarios zu gewährleisten, kommt ein Methodenportfolio aus Reviews, Experten-Workshops, Online-Befragungen sowie eine ökonomische Analyse zum Einsatz.
Rolle der MI im Rahmen des Projekts
Die Professur für Medizinische Informatik (MI) am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie (IMB) übernimmt die Gesamtprojektleitung. Mit dem Zentrum für Evidenzbasierten Gesundheitsversorgung (ZEGV) werden ein fachübergreifendes, praxisnahes Szenario unter Anwendung von Big Data Technologien für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie ein Maßnahmenplan für dessen mittelfristige Umsetzung erarbeitet.
Projektleitung
Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät, TU Dresden
Projektbeteiligte
Professur für Medizinische Informatik (MI), Medizinische Fakultät, TU Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung, Medizinische Fakultät, TU Dresden
Beteiligte Wissenschaftler
- Michéle Zoch
- Dr. Franziska Bathelt
- Liz Annika Leutner
Materialien
- Flyer (deutsch) | Flyer (english)
- Präsentation Abschlussveranstaltung
- Begleitbroschüre zur Abschlussveranstaltung (deutsch) | Brochure accompanying the final presentation (englisch)
Publikationen
2021
Zoch M, Sedlmayr B, Knapp A, Bathelt F, Helfer S, Schmitt J, Sedlmayr M
Interdisciplinary care path and potential IT support for people with rare diseases in Germany.
Zeitschrift fur Evidenz, Fortbildung und Qualitat im Gesundheitswesen (2021) , DOI Link
2020
Sedlmayr B, Knapp A, Kümmel M, Bathelt F, Sedlmayr M
Evaluation of a future scenario concerning the use of big data applications to improve the care of people with rare diseases.
Zeitschrift fur Evidenz, Fortbildung und Qualitat im Gesundheitswesen, 2020, DOI Link
2019
Kümmel M, Sedlmayr B, Bathelt F, Schmitt J, Sedlmayr M
Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen
German Medical Science GMS Publishing House, 2019, DOI Link
Link zum Poster
Sedlmayr B, Knapp A, Kümmel M, Bathelt F, Schmitt J, Sedlmayr M
Entwicklung eines fachübergreifenden, praxisnahen Szenarios unter Anwendung von Big Data Technologien für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (BIDA-SE)
German Medical Science GMS Publishing House, 2019, DOI Link
Link zum Poster
Sedlmayr B, Kümmel M, Bathelt F, Schmitt J, Sedlmayr M
Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext Seltener Erkrankungen (Projekt BIDA-SE)
Zi-Congress Versorgungsforschung, 2019
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Finanzierung
Das Projekt wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gefördert.
Ansprechpartnerin
© MF/Stephan Wiegand
wissenschaftliche Mitarbeiterin
NameFrau Dipl.-Wi.-Inf. Michéle Zoch
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